News / Rückblick
Öffentlicher Nutzen und Verantwortung beim Austausch von Gesundheitsdaten
Eine „Data Clinic“ zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).
Was passiert, wenn man die komplexe Welt der Datenverwaltung aus dem Lehrbuch in die Praxis überträgt? Während der TUM-Projektwoche im Januar 2026 taten Studierende genau das und widmeten sich einer der wohl ehrgeizigsten und dringlichsten digitalen Herausforderungen der nächsten fünf Jahre in Europa: der Umsetzung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS). Das EDI bot in Zusammenarbeit mit dem TUM-Lehrstuhl für Philosophie und Geschichte von Wissenschaft und Technik sowie der Gesundheit Österreich GmbH eine „Data Clinic“ im Rahmen einer Projektwoche im Münchner Eine-Welt-Haus an. TUM-Studierende aus verschiedenen Fachbereichen wie Ingenieurwissenschaften, Gesundheitswissenschaften, Biologie und Sozialwissenschaften nahmen daran teil und brachten jeweils vielfältiges Hintergrundwissen mit.
Die Herausforderung: Orientierung im EHDS
Da der EHDS im März 2025 offiziell in Kraft treten wird, hat sich der Fokus darauf verlagert, wie Gesundheitsdaten in den Mitgliedstaaten genutzt und ausgetauscht werden sollten – einschließlich ihrer Nutzung für „sekundäre Zwecke“ auf verantwortungsvolle Weise und ohne das Vertrauen der Öffentlichkeit zu gefährden. Im Kontext des EHDS bezieht sich die sekundäre Nutzung auf die Wiederverwendung von Gesundheitsdaten für Forschung, politische Entscheidungsfindung oder die Überwachung der öffentlichen Gesundheit.
In Zusammenarbeit mit unserem Partner, dem Österreichischen Institut für öffentliche Gesundheit, wurden die Studierenden gebeten, sich mit einer entscheidenden datenbezogenen Herausforderung auseinanderzusetzen: Wie lassen sich ethische und gesellschaftliche Aspekte bei der Bewertung der Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten im Rahmen des EHDS berücksichtigen?
Erkenntnisse aus dem Workshop & Einblicke von Experten
Unter der Leitung der EDI-Fellows Dr. Kim Hajek, Dr. Paul Trauttmansdorff und der Assistentin Lena Sindel wurden die Studierenden zunächst in zentrale Fragen der Daten-Governance und -Ethik eingeführt und konnten anschließend im Rahmen einer Reihe interaktiver Sitzungen und Workshop-Formate über die Theorie hinausgehen. Zu den Aktivitäten der „Data Clinic“ gehörten:
- Austausch mit einem Praktiker des Österreichischen Instituts für öffentliche Gesundheit: Dies ermöglichte den Studierenden, die Rolle und die Arbeit der Health Data Access Bodies (HDABs) besser zu verstehen und zu erkunden – wichtige unterstützende Organisationen in den EU-Mitgliedstaaten, die den Prozess der Suche nach und des Zugangs zu Gesundheitsdatensätzen für die Sekundärnutzung auf nationaler Ebene verwalten.
- Visualisierung von Gesundheitsdaten: Ein kreativer Workshop unter der Leitung von Dr. Paul Hepp und dem Künstler Jonas Fischer (Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, TUM), in dem mit Methoden der grafischen Kunst experimentiert wurde, um Gesundheitsdatenströme zu visualisieren.
- Experten-Workshops zu kritischen Datenstudien mit Prof. Sabina Leonelli (EDI-PI und Inhaberin des Lehrstuhls für Philosophie und Geschichte der Wissenschaft und Technik) sowie mit Dr. Magdalena Eitenberger (Universität Wien) zu den Themen Datensolidarität und Konzepte des öffentlichen Nutzens.
- Interaktive Gruppensitzungen unter Leitung des EDI-Teams, in denen studentische Teams ihre Ideen und Analysen weiterentwickelten.
Einige Erkenntnisse: Es gibt nicht nur eine Öffentlichkeit
Eine wichtige Erkenntnis dieser Woche war, dass „die Öffentlichkeit“ keine einheitliche, monolithische Kategorie ist. Während die EHDS „betroffene Personen“ oft als undifferenzierte Gruppe behandelt, untersuchten die Studierenden vier „öffentliche Dimensionen“, wie eine Person an die Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten für die Sekundärnutzung herangehen könnte. Diese Perspektiven werden durch persönliche Erfahrungen und den Kontext geprägt und können sich im Laufe der Zeit sogar ändern:
Die Studierenden arbeiteten zudem daran, ein klareres Verständnis der „Datenwege“ im Zusammenhang mit einem HDAB zu schaffen. Sie versuchten zu ermitteln, an welchen Stellen öffentliche Rückmeldungen und Transparenzmechanismen – von der Information bis hin zur aktiven Entscheidungsfindung – in diese Wege und organisatorischen Abläufe integriert werden könnten. Das Konzept des „öffentlichen Nutzens“ spielt dabei eine wichtige Rolle, wie die Studierenden bei der Erfassung der Vorteile und Risiken von Datenflüssen durch ein Multi-Agenten-Netzwerk – von Patienten über Biobanken und Forscher bis hin zu Staaten und Pharmaunternehmen – lernten.
Durch die Vernetzung von Studierenden und Fachleuten aus der Praxis zeigte die Projektwoche, dass ethische Datenverwaltung über gesetzliche Regelungen hinausgeht; es geht ebenso sehr darum, die vielfältigen Erwartungen der Menschen zu verstehen, deren Gesundheitsdaten möglicherweise weitergegeben werden und die letztendlich die Vision des EHDS verwirklichen werden.
Das EDI stellte die Aktivitäten und Ergebnisse der Projektwoche bei der Town-Hall-Veranstaltung am 12. März 2026 in München sowie im Rahmen des „Forum New Teaching Formats Day“ am 30. April 2026 vor. Ein Poster zu dieser Datenklinik wurde veröffentlicht und ist auf der Zenodo-Seite des EDI frei zugänglich (siehe hier).
